Ein Spektrum

Vor drei Tagen las ich einen Blogbeitrag von Elodiy. Sie schreibt darin über die fälschliche Annahme, dass es leichten und schweren Autismus gäbe und beschreibt zudem, dass auch die einzelnen Symptome nicht immer auf die gleiche Weise ausgeprägt sind.

Die leichten und schweren Formen basieren auf dem Irrtum, dass es sich bei Autismus um etwas mit linearer Ausprägung handelt. Wie etwa Fieber, wo sich leicht und schwer anhand der gemessenen Temperatur bestimmen lässt.
(Elodiy)

Vor einigen Monaten stellte ich einmal die Frage, ob Autisten mit der Zeit eigentlich auch weniger oder mehr autistisch werden können. Das war vielleicht eine naive Frage, aber dieses Thema machte mir Gedanken. Autismus ist nicht heilbar, aber ich bemerkte bei mir selbst, dass meine Symptome nicht immer auf dem gleichen Level verharren. Manchmal konnte ich mich eine halbe Stunde problemlos mit der Nachbarin unterhalten, einige Wochen später wurde bereits die Begrüßung derselbigen zum Kraftaufwand. Ich fragte mich unwillkürlich, ob ich autistischer geworden war, oder welche sonstige Begründung hinter meinem sich wandelnden Verhalten lag.

Inzwischen weiß ich, dass ich nicht autistischer geworden war, sondern meine Fähigkeit zur Kompensation abgebaut hatte. Das passiert beispielsweise bei Müdigkeit, einem Mangel an Energie oder Zeiten von enormen Stress. Meine Großmutter nennt das gerne „Rückfall“. Am Anfang fühlte ich mich von ihrer Aussage verletzt, empfand sogar Ärger, aber inzwischen verstehe ich ihren Gedankenansatz. Meine Großmutter kennt mich aus einer Zeit, in der ich zu keinerlei Kompensation fähig war. Als Kind und Jugendliche konnte ich immer nur „Ich“ sein, ohne Maskierung, ohne Chamäleonkostüm. Zu Beginn meines Studium begann ich automatisch mit der Kompensation. Das erweckte auf meine Großmutter den Eindruck, dass ich viele autistische Verhaltensweisen abgelegt hatte. In Wahrheit hatte ich diese Verhaltensweisen jedoch nicht abgelegt, sondern sie hinter der Maskierung versteckt. Das funktioniert über einen gewissen Zeitraum.

Wenn meine Großmutter und ich zwei Stunden in der Stadt unterwegs waren, konnte ich für diese Zeit kompensieren und nach Außen hin ein unauffälliges Verhalten präsentieren. Nach den zwei Stunden kehrten wir nach Hause zurück, wo ich augenblicklich verstummte und zu keiner weiteren Konversation fähig war. Oft konnte ich mich nicht einmal mehr von der Stelle rühren oder nutzte mein Stimming, so dass meine Großmutter den Eindruck bekam, dass ich einen „Rückfall“ hatte und in alte Verhaltensmuster gefallen war. In Wahrheit sind dies aber keine alten Verhaltensmuster. In den zwei Stunden der Kompensation habe ich mein Verhalten vielmehr unterdrückt, mit einer Maskierung überschattet.

Man könnte auch sagen, dass der Autist quasi ständig im Spektrum herum wirbelt. An manchen Tagen können Dinge wie Smalltalk gelingen, an anderen ist selbst eine einfache Begrüßung enorm anstrengend.
(Elodiy)

Interessanterweise habe ich erst zu Beginn meines Studiums mit der Kompensation begonnen. In meiner gesamten Schulzeit, aber auch in meiner Ausbildung und auf dem zweiten Bildungsweg für das Abitur, war ich in meinem Verhalten immer irgendwie auffällig. Menschen, die mich zu meiner Ausbildungszeit oder im Abitur kennengelernt haben, kennen mich daher noch mit meinen Eigenarten und Merkwürdigkeiten. Menschen, die mich erst im Studium kennengelernt haben, würden vermutlich nicht glauben, dass ich Autistin bin und eine ganze Palette an Schwierigkeiten habe. In meinem Studium trug ich das Chamäleonkostüm wie eine zweite Haut. Das gelang mir gut, weil ich genau zu meiner Studienzeit eine eigene Wohnung bezog.

Meine erste Wohnung hier war sehr autistenfreundlich, weil sie im Hinterhof lag und äußerst reizarm war. Ich hatte keinerlei direkte Nachbarn, da ich in einer umgebauten Werkstatt lebte. Niemand lebte über oder unter mir, niemand rechts oder links neben mir; ich hatte komplett meine Ruhe. In der näheren Umgebung gab es keine Rasenflächen oder große Gärten, daher auch im Sommer kaum Geräusche oder Grillfeste. Ich hatte nicht einmal eine Türklingel, so dass ich auch keinen unerwarteten Besuch bekommen konnte. Für mich war das oft der einzige Ausgleich, nachdem ich den Tag über oft stundenlang kompensiert hatte.

Zur Kompensation hatte ich mich zu Beginn des Studiums bewusst entschieden, wobei ich den Begriff damals noch nicht kannte und keine Ahnung davon hatte. Ich wusste nur, dass ich in meinem Studium anders sein wollte. Ich zog schließlich in ein anderes Bundesland, kannte noch keine Menschen. Niemand konnte Vorurteile haben, weil niemand mich bis zu diesem Zeitpunkt gekannt hatte. Also nahm ich mir fest vor, mich so unauffällig und „normal“ wie möglich zu verhalten. Ich wusste nicht, ob mir das gelingen würde, aber ich wollte es wenigstens versuchen und dieses Projekt starten. Am Anfang war es schwierig, aber mit der Zeit gelang es mir immer besser. Ich brauchte viel Energie für diese Maskierung, aber ich wurde dafür auch zum ersten Mal in eine Gruppe integriert. Alle autistischen Verhaltensweisen überschattete ich, ließ sie erst alleine in meiner Wohnung raus.

Es funktionierte vier Jahre lang, in denen ich vermutlich nicht nur kompensierte, sondern auch sehr stark dissoziierte. Mit diesen vier Jahren kann ich mich nicht identifizieren, habe kein Ichgefühl für diese Zeit, als hätte ein anderer Teil von mir redensartlich das Steuer übernommen. Diesen Teil nenne ich heute „die Studentin“. Nach meinem Gefühl steckte sie weniger tief im Spektrum, hatte mehr Energie zur Kompensation. Vor knapp einem Jahr dann der Wechsel. Die Studentin verschwand in den Hintergrund, ich in den Vordergrund. Für mich war das ein Schock. Das Studium, die Aufgaben und das Leben überforderten mich. Nach außen wirkte ich wieder autistischer, was vor allem meine Kommilitonen nicht nachvollziehen konnten.

Auch jetzt im Moment habe ich wieder vermehrt Schwierigkeiten mit der Kompensation. Das Einkaufen fiel mir in den letzten Wochen leicht, im Moment hingegen ist das eine echte Hürde für mich, als würde ich mich wieder tiefer im Spektrum befinden. Geräusche, Farben, Gerüche, Menschen, Kommunikation, Berührungen; alles Reize, auf die ich im Moment wieder extrem sensibel reagiere.

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9 Kommentare zu „Ein Spektrum

  1. Ich kenne das von mir andersherum, mit zunächst in der Schulzeit über die Jahre immer stärker zunehmender Kompensation, die dann eine Zeit lang nach dem Abitur komplett weggefallen ist – jetzt im Studium etc. merk ich auch eindeutig den Unterschied zu früher. Aber auch da hat keiner verstanden, wieso so vieles „plötzlich“ nicht mehr funktioniert. Was ja (bis auf den äußeren Anschein) nie so wirklich funktioniert hatte.

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  2. Es gab mal einen sehr ausführlichen Text auf Englisch dazu von einem Autisten, ob man autistischer werden kann. Darunter wurde auch angeführt, dass mit der Diagnose häufig erstmal Druck abfällt und damit auch die jahrelang aufgesetzte Maske. Man lernt sich selbst besser kennen und verhält sich wohl authentischer = autistischer. Dann ändern sich manche Symptome mit dem Alter. Die Frage ist ja, was sichtbar ist an Symptomen und was nicht. Früher hatte ich große Schwierigkeiten beim verbalen Kommunizieren, ich musste mir die Worte immer zurechtlegen. Das geht inzwischen besser, aber ich meide Telefonate immer noch, wo es geht. Auch in Gruppengesprächen bin ich unverändert einsilbig. Besonders missfallen mir die Menschen, die ständig das Thema wechseln müssen, weil sie sich gerne reden hören. Ich bringe dann keine Gedanken zu Ende. Auch das hat sich seit der Kindheit wenig geändert (ok, damals führte ich die klassischen kleiner-Professor-Syndrom-Monologe). Was mir immer schwerer fällt, ist Entscheidungen zu treffen, speziell Freizeit und größere Einkäufe betreffend („exekutive Dysfunktion“). Das ist schlimmer geworden, bekommen Außenstehende aber kaum mit. Es ist aber eines meiner „schwerwiegenderen“ Autismus-Symptome und es frustriert, wenn man deswegen nur als „leicht betroffen“ wahrgenommen wird.Die Geräuschempfindlichkeit ist unverändert geblieben, vor der Diagnose wusste ich nur nicht, warum. Dafür stört mich Zigarettenrauch immer mehr. Wenn wie gestern an einem Regentag die Leute unter dem Dach der Bushaltestelle sitzen und qualmen und ich im Regen stehen muss, kriege ich aggressive Gedanken. Vieles ist Tagesformabhängig. Müdigkeit, gesundheitlicher Zustand, mentale Zustand, anstehende einschneidende Ereignisse, Anspannung. Jetzt bin ich von Haus aus unausgeglichen, wortwörtlich, denn vor dem Haus befindet sich seit Wochenanfang eine Baustelle (Balkone gegenüber werden aufgebohrt), ab 8.00 ist Schluss mit Schlaf und Ruhe. Mein Refugium ist dann keines mehr, denn draußen ist es genauso laut (Verkehr, Menschen). Dann brechen meine Dämme leichter, ich werde melancholisch bis gefühlsduselig, bis hin zu depressiven Verstimmungen, Zukunftspessimismus. Die autistischen Defizite drängen sich in den Vordergrund, verdrängen meine autistischen Stärken, mit denen ich mich sonst selbst ermutige.

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  3. besonders traurig finde ich, daß Du Dich mit Deiner Zeit als Studentin nicht identifizieren kannst. Du warst also zu dem Zeitraum nicht Du selbst.

    Zu Deiner Schulzeit warst Du Du selbst, und ich habe den Eindruck, es hat zu dem Zeitraum für Dich auch ganz gut gepasst. Es wäre also eine schöne Zeit gewesen, wenn da nicht die uneinsichtigen und mobbenden Mitschüler gewesen wären.

    Wie ist das jetzt? Du bist erwachsen; Die Menschen, die Dich umgeben, sind erwachsen; Du bist nicht an solche Strukturen wie einen Klassenverband gebunden; Du weisst über Deinen Autismus Bescheid und kannst Dinge erklären. Da wäre doch eine logische Schlußfolgerung, daß es jetzt für Dich sinnvoll wäre, nicht mehr zu kompensieren. Die Situation wäre dann wieder wie zu Deiner Schulzeit, aber daß keine mobbenden Mitschüler mehr existieren.

    Wie wäre das Verhältnis zu Deiner Großmutter, wenn nicht kompensierst und nachher erschöpft daniederliegst, sondern wenn Du von Anfang an so bleibst wie Du ganz natürlich bist?

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    1. Das meiste davon kann ich Dir gar nicht beantworten, weil ich zur Zeit mit Hilfe der Therapie herauszufinden versuche, was es mit „meinen Zuständen“ tatsächlich auf sich hat. Ich war auch damals in der Schule sehr lange Zeit nicht „ich selbst“, auch ohne Kompensation. Mir fällt es schwer überhaupt noch zwischen Kompensation und Dissoziation zu unterscheiden, beziehungsweise inwiefern es sich überhaupt um eine Dissoziation handelt. Ich hoffe, dass ich gemeinsam mit meiner Therapeutin mehr darüber herausfinden kann. Über meinen Autismus lerne ich immer mehr, aber bei meinen dissoziativen Zustände tappe ich redensartlich noch oft im Dunkeln. Die Therapeutin nannte einiges aus meinen Erzählungen über die Vergangenheit „Dissoziation“, was ich selbst gar nicht für Dissoziationen gehalten hatte. Das ist ein sehr schwieriges und sensibles Thema für mich.

      Ich glaube, dass ich erst sehr viel Akzeptanz für mich selbst erlernen muss – und ich muss lernen, wieder mehr „Ich“ zu sein. Sofern das überhaupt im Bereich der Möglichkeiten steht. Derzeit habe ich keine Ahnung, aber mit der Zeit hoffe ich auch durch die Therapie mehr zu lernen und davon zu verstehen.

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  4. Mir geht Deine Beschreibung von der Wohnung in der umgebauten Werkstatt noch durch den Kopf. Als ich damals als Student bei meinen Eltern ausziehen wollte und deswegen in der Zeitung ein Wohnungsgesuch aufgegeben habe, habe ich explizit hereingeschrieben, daß ich auch an ungewöhnlichen Wohnungen interessiert bin, z.B. eine ehemalige Tankstelle oder ein Kiosk. Tatsächlich hatte sich dann auch jemand mit einem umgebauten Lebensmittelladen gemeldet, allerdings war der standort verkehrstechnisch schlecht angebunden. So habe ich doch eine gute Anbindung an den öffentlichen Nahverkehr vorgezogen und bin in eine gewöhnliche Mietwohnung gezogen.

    Als hier in Dortmund die verschiedenen Industriestandorte stillgelegt wurden, habe ich mir manchmal gedacht, daß man doch eigentlich so eine alte Industriehalle kaufen und sich als Wohnung ein paar Bauwagen oder Container dort hineinstellen sollte (es wäre natürlich unbezahlbar gewesen). Ein Baucontainer mit der Küche, der anderem mit dem Badezimmer, separat das Schlafzimmer und das Wohnzimmer, und das alles locker verteilt in einer großen Industriehalle.

    Ich habe auch manchmal den Wunschtraum, direkt im Dortmunder Hauptbahnhof zu wohnen – entweder direkt auf einem der Bahnsteige oder in einem der früheren Verwaltungs- und Lagerräume. Ich wäre direkt in dem Trubel, verkehrlich ganz toll angebunden, hätte eine ungewöhnliche Adresse, aber ich könnte auch einfach die Tür hinter mit zumachen und hätte meine Ruhe vor der ganzen großen Welt.

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    1. Ich habe auch oft solche Vorstellungen. Denke das liegt daran, dass ich keine Mietwohnungen mag. Hab allerdings schon im Studium in einer Vorlesung über Persönlichkeitsmerkmale herausgefunden, dass ich eher so der „individuelle Typ“ bin. Leider für mich kaum umsetzbar, weil meine Ideen und Vorstellungen immer mit einer höheren Summe an Geld verbunden sind. Dabei brauche ich wirklich keine große Wohnung und auch kein großes Haus. Mir reichen um die 40 bis 60 Quadratmeter. Einige Menschen in meiner Umgebung wünschen sich viel Platz, um für jedes Hobby einen Raum zu haben. Ich hab auch viele Hobbys, aber ich möchte nicht so viele Räume haben, weil das alles Arbeit ist. Schließlich müssen solche Räume auch gepflegt und geputzt werden; das ist zu viel Zeitverschwendung aus meiner Sicht.

      Was ich definitiv bevorzuge ist aber ein kleines Bad, eine gut ausgestattete Küche und zwei getrennte Räume, damit mein Besuch in einem eigenen Zimmer schlafen kann. An eine alte Industriehalle dachte ich schon häufiger; die werden ja auch oft als „Loft“ umgebaut. Ich mag hohe Wände. Manchmal laufe ich auch an leeren Geschäften vorbei und denke, dass das auch toll zum Leben wäre, sofern es noch hintere Zimmer gibt. Drei oder vier mittlere bis größere Wohnwagen wären auch noch eine Idee, wobei die irgendwie für den Winter miteinander verbunden sein müssten – und dann ein schöner Garten außenrum. Alternativ ein riesiger, alter LKW. Wobei hier Fenster eingebaut werden müssten und Räume unterteilt (also wieder Geld).

      Vor kurzem sah ich online, dass sich ein Pärchen ein altes Hausboot umgebaut hat. Das fand ich wirklich toll. Dann könnte ich hier direkt am, beziehungsweise ja AUF dem Fluss leben. Nur der Garten würde mir wohl fehlen. Oder auch ein etwas größeres Gartenhaus als Wohnung umbauen. Eine ehemalige Tankstelle oder einen ehemaligen Kiosk finde ich aber auch eine gute Idee. Oder eine Garage; aber ich brauche unbedingt Fenster und viel Licht. Hier im Ort gibt es auch einen kleinen Bahnhof, der allmählich zerfällt. Da hatte ich auch schon diese Vorstellung, aber hier fahren echt viele Güterzüge. Und dann wieder das Ding mit dem Garten. Ich brauche einfach einen Garten.

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  5. Oh ja, leere Ladenlokale. Da denke ich auch manchmal: Man müsste eine Wand ziehen, so daß vorne ein kleinerer Raum entsteht. Dann würde man den hinteren Bereich als Wohnung nutzen, und vorne würde ich ein paar großformatige Photos ins Schaufenster stellen. Und dann würde ich Öffnungszeiten aushängen, zu denen ich da wäre. Wer mich treffen wollte, der könnte dann zu diesen Zeiten spontan kommen und sich mit mir vorne in den Laden setzen. Außerhalb dieser Zeiten ziehe ich mich zurück und habe meine Ruhe.

    Aber das müsste nicht irgendwo in der Einöde sein, sondern an einer Stelle, wo man gut hinkommt, also am Besten mitten in der Fußgängerzone im Erdgeschoß, am Besten in der Nähe zu einer U-Bahn oder einem Bahnhof.

    Und dann ist natürlich noch die Frage: Was ist denn, wenn ich das alles so eingerichtet habe, und dann kommt gar keiner?

    Ich erinnere mich daran, daß vor einigen Jahren im Sommer Mela Eckenfels mal schrieb, daß sie mit Laptop in einem Park in Karlsruhe sitzt und schreibt, und daß jeder kommen könne, der ihr mal Gesellschaft leisten oder sich mit ihr unterhalten wolle. Ob da tatsächlich jemand gekommen ist?

    P.S.: Ich wohne tatsächlich in einer Fußgängerzone, und tatsächlich auch in wenigen Gehminuten Entfernung zu U-Bahn, Bushaltestellen und Bahnhof (allerdings nicht im Erdgeschoß und auch nicht mit einem eigenen Schaufenster). Und ich leiste mir eine Wohnung von 96 Quadratmetern, und ich denke mir: Eigentlich könnte ich noch mehr Fläche gebrauchen.

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