Lebensqualität

Soeben sah ich eine Umfrage bei Twitter, bei der es um die Lebensqualität von Autisten geht. Es gab vier Kategorien zur Auswahl: 1-3 Punkte, 4-6 Punkte, 7-9 Punkte und 9-10 Punkte. Also von 1 (niedrige Lebensqualität) bis 10 (hohe Lebensqualität). Anschließend wurde um Erläuterung gebeten, weswegen die entsprechende Punktzahl gewählt wurde.

In meinem Kopf geisterten sofort Fragen umher: Was genau bedeutet eigentlich Lebensqualität?

Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen.
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Was sind die Faktoren? Welche Bereiche gehören zur Lebensqualität?

Diese Faktoren lassen sich dabei in zwei grundsätzliche Kategorien einteilen: Die materiellen Aspekte, die zur Lebensqualität und zum Wohlstand beitragen vor allem in Form von finanzieller Sicherheit, aber beispielsweise auch Wohnraum oder Konsumgüter. Auf der anderen Seite die immateriellen Faktoren, die in Aufzählungen zur Lebensqualität besonders hervorgehoben werden, da sie für viele Menschen besonders wichtig für die Lebensqualität sind. Dazu zählen Gesundheit, Entscheidungsfreiheit, Bildung, sozialer Status und Beziehungen, Beruf und berufliche Chancen.
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Also zu den materiellen Aspekten gehören finanzielle Sicherheit, aber auch der Wohnraum und Konsumgüter. Wenn ich mir diesen Bereich anschaue, habe ich im Moment definitiv eine niedrige Lebensqualität. Finanzielle Sicherheit gibt es derzeit in meinem Leben nicht, eher das Gegenteil. Ich bin inzwischen fast gewohnt, dass ich am Existenzminimum lebe. Zwar suche ich bereits nach einer Arbeitsstelle, aber das geht mit vielen umfassenden Schwierigkeiten einher. Mir fallen auch sofort wieder Punkte wie „Kompensation“, „Maskierung“, „Burnout“, „exekutive Dysfunktion“, „Depression“ und „Outing“ ein.

Ich muss an einen Blogbeitrag von „dasfotosbus“ denken: Risikofaktor Arbeitslosigkeit? Risikofaktor Arbeit! Hier werden für mich wichtige Punkte beschrieben, wie der Geldmangel, der Umgang mit den Ämtern, drohende Sanktionen bei Arbeitslosigkeit. Auch für mich sind dies Auslöser für mögliche Depressionen, währenddessen ich geringere Schwierigkeiten habe mit Strukturmangel, wenig Sozialkontakten oder fehlenden Herausforderungen. Ich bin gut in der Lage mich selbst zu fordern, mir Aufgaben zu suchen und den Tag zu meistern, wohingegen ich schon mehrfach Zusammenbrüche innerhalb der Arbeitsstellen aufgrund von dessen Anforderungen hatte.

Trotzdem sehe ich meine Lebensqualität hier niedrig. Oder wie eine Autistin beim Stammtisch es ungefähr ausdrückte: „Ich habe Potenzial, und dieses Potenzial möchte ich auch nutzen, aber nur wenige Arbeitgeber geben einem diese Chance.“ Tatsächlich sehe ich das ähnlich; ich würde mein Potenzial auch gerne nutzen, aber eben auf „meine Weise“. Und damit meine ich vor allem, dass ich gerne eine Teilzeitstelle hätte, wo ich als Autistin nicht maskieren muss. Es klingt so einfach; und doch ist eine Behinderung oft ein Ausschlusskriterium für Arbeitgeber. Ich möchte mich als Autistin allerdings nichts verstecken, denn zu viel Kompensation führt am Ende nur erneut zu einem Burnout. Und damit sinkt die Lebensqualität.

Wohnraum und Konsumgüter. Nun, bei meinem Wohnraum handelt es sich derzeit um eine kleine und bescheidene Wohnung im Souterrain. Ich bin froh um diese Wohnung, weil sie gerade für mich als Autistin ein wichtiger Rückzugsraum ist. Ich brauche die Ruhe meiner eigenen vier Wände als Ausgleich für den Alltag. Der Ruhefaktor steigert also meine Lebensqualität. Leider wird hin und wieder in der Wohnung über mir eine Party gefeiert, zudem sind der Umgang mit dem Haus und dem Außengelände auch nicht immer hervorragend. So bin ich oft die Einzige, die sich um den Müll und den Garten kümmert. Vor kurzem wurde vor der Haustür der Aschenbecher umgeworfen; die Zigarettenkippen liegen noch immer auf der Treppe herum. Der Waschkeller wird als Sperrmüllhalde missbraucht, der Hausflur bräuchte dringend einen neuen Anstrich, die Waschmaschinen lassen sich nicht absperren. Das zerrt an Kräften, die ich eigentlich für andere Dinge bräuchte. Ich bleibe hier wohnen, weil der Wohnungsmarkt derzeit eine Katastrophe ist und meine Wohnung mehr als günstig. Konsumgüter sind bei mir gering; in erster Linie kaufe ich Lebensmittel und Mittel des täglichen Bedarfs.

Die immateriellen Kosten werden hervorgeben, weil sie für viele Menschen besonders wichtig sind. Dazu zählen die Gesundheit. Nun bin ich geneigt zu sagen, dass ich gesund bin, also gute Lebensqualität. Dann fällt mir ein, wie oft ich beim Arzt schon nicht ernst genommen wurde, weil ich meine Schwierigkeiten zu sachlich äußerte. Ich lebe inzwischen beispielsweise mit meinen Nackenschmerzen, weil Ärzte mir bisher nur irgendwelche bezahlungspflichtigen Spritzen verordneten, die mir keine Hilfe verschafften. Mir wird schlicht und ergreifend nicht geglaubt, dass ich „in meinem Alter“ und „mit meiner Sachlichkeit“ tatsächlich arge Schmerzen haben kann.

Allgemein versuche ich Arztbesuche zu vermeiden, weil sie enorme Stressquellen sind. Es gibt oft keine Terminvergabe per Mail, dann die Reizüberflutung im Wartezimmer, anschließend die schnelle Abfertigung im Behandlungszimmer; und zurück bleibe ich mit einem Haufen von Missverständnissen und Fragen. Ich nenne das keine gute Lebensqualität. Es fühlt sich eher an, als würden mir als Autistin viele Steine in den Weg gelegt.

Und dann bleibt ja auch noch die seelische Gesundheit. Burnout aufgrund jahrelanger Kompensation und Maskierung sowie Depressionen. Dann die Verarbeitung erlebter Traumata und daraus resultierende dissoziative Zustände. Die ewige Energielosigkeit, weil „ganz normale Tätigkeiten“ mich oft schon anstrengen. Und nicht zuletzt die ganze „Anpassung“. Hiermit meine ich Anpassung im Sinne von: Ich gehe nur vormittags an einem Wochentag einkaufen, damit nicht zu viele Menschen unterwegs sind. Es wird leichter mit Musik auf den Ohren, aber was, wenn ich die Kopfhörer zuhause vergessen habe?! Ich kann nur bestimmte Kleidung tragen, die sensorisch für mich in Ordnung geht. Ich brauche meine Routinen und Rituale, plane den Tag vor. Kleinigkeiten können mich aus dem Konzept bringen, also an meiner seelischen und körperlichen Gesundheit rütteln.

Dann kommt die Nennung der Entscheidungsfreiheit. In der Umfrage von Twitter geht es ja um die Lebensqualität über das ganze Leben verteilt. Was sagen also Autisten zum Thema der Entscheidungsfreiheit, die in kuriosen Therapieformen wie ABA (Applied Behavior Analysis) stecken oder steckten? Ich empfehle den Blogbeitrag von Marlies: ABA und die Kritik daran – Eine Zusammenfassung. Mir selbst wurde auch zur Genüge in meinem Leben gesagt, dass ich meine Verhaltensweisen ändern muss, dass ich eine positivere Denkweise brauche, dass ich bestimmte Lebensmittel aufessen muss (auch wenn ich mich am Ende übergeben durfte). Auch jetzt verspüre ich den Druck vom Jobcenter, weil ich eine Arbeit finden muss, und Ängste, dass ich am Ende in irgendeinen Job gesteckt werde.

Thema Bildung. Was wäre wohl passiert, wenn ich als Kind und Jugendliche schon diagnostiziert gewesen wäre? Wie hoch wäre die Wahrscheinlichkeit gewesen, dass ich keine Regelschule besucht hätte? Das sind natürlich nur spekulative Fragen. Auch hierzu ein empfehlenswerter Blogbeitrag: Autisten? Die können doch nicht auf Regelschulen… von Elodiy. Haben also tatsächlich alle Autisten eine Chance auf Bildung? Ich habe daran arge Zweifel. Ich kann nur für mich sprechen; und ich hatte definitiv Chancen auf Bildung und habe sie auch genutzt. Wobei vielleicht mein großes Glück war, dass mein Autismus zu Schulzeiten noch undiagnostiziert war, und auch mein großes Glück war, dass ich Leistungen durchs BAföG beziehen konnte. Ohne diese finanzielle Stütze, hätte ich mir weder die Fachhochschulreife noch das anschließende Studium finanzieren können, denn ein Job neben dem Studium hätte für mich auf keinen Fall funktioniert. Dafür habe ich jetzt Schulden; auch kein prickelndes Gefühl.

Dann wird noch der soziale Status genannt. Ich schätze, mein eigener sozialer Status ist eher gering. Ich gehe derzeit weder einer beruflichen Tätigkeit nach, noch bin ich Mutter oder habe sonst irgendeinen „Rang“. In den Augen einiger Menschen gelte ich eventuell sogar als „faul“, weil ich von Außen betrachtet doch so „normal“ wirke und dann doch keinen Job und keine Familie habe. Ich befinde mich derzeit also weder auf der Karriereleiter noch im Familienmanagement. Allerdings bin ich Akademikerin; und auch wenn ich das selbst nicht als Statussymbol wahrnehme, so merke ich das zumindest aus Sicht anderer Leute.

Beziehungen folgen als nächster Punkt. Nun, ich bin weder in einer Partnerschaft noch habe ich „klassische Freundschaften“. Eine fehlende Partnerschaft ist tatsächlich etwas, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt als geringe Lebensqualität bezeichnen würde, weil ich zwar Sehnsucht danach habe, aber für mich derzeit keine Möglichkeiten diesbezüglich wahrnehme. Mit meinen wenigen Sozialkontakten und meinen zum Teil recht „ungewöhnlichen“ Freundschaften bin ich jedoch zufrieden, also hier habe ich derzeit eine hohe Lebensqualität. Anders sah das als Kind und Jugendliche aus; gerade als Jugendliche hätte ich gerne verstanden, wie Freundschaften funktionieren. Ich fühlte mich oft einsam, unverstanden, und sozial inkompetent. Vieles davon ist seit meiner Diagnose besser geworden; und dank dem Stammtisch und der Selbsthilfegruppe für erwachsene Autisten treffe ich inzwischen auch „Gleichgesinnte“.

Beruf und berufliche Chancen hatte ich weiter oben schon angesprochen. Aber auch hierzu möchte ich zwei Blogbeiträge empfehlen: Buchempfehlung: Berufsbiografien von Asperger-Autisten von Forscher, und Autismus auf dem ersten, zweiten und dem stereotypen Arbeitsmarkt von Marlies. Darin steht geschrieben, dass mehr als achtzig Prozent aller erwachsener Autisten arbeitslos sind. Nun, ich selbst bin schließlich auch gerade in dieser Position, obwohl ich einen Hochschulschulabschluss habe. Bisher habe ich meine Diagnose bei Vorstellungsgesprächen noch nicht genannt; ich habe Angst davor, dass das direkt ein Ausschlusskriterium ist.

Alles in allem würde ich daher sagen, dass meine Lebensqualität in einem geringen Bereich angesiedelt ist.

Auf den ersten Blick scheint es schwierig bis unmöglich, die eigene Lebensqualität in die Hand zu nehmen und etwas daran zu ändern oder sogar zu verbessern. Schließlich sind es eine Menge äußerer Einflüsse, die darüber entscheiden und auf die Faktoren der Lebensbedingungen in einer Gesellschaft können Sie nur wenig Einfluss nehmen.

Darauf kommt es aber auch gar nicht so sehr an. Viel entscheidender für die eigene Lebensqualität ist die in der Definition bereits angesprochene subjektive Wahrnehmung. Ihre persönliche Einstellung, Ihre Ziele und Erwartungen, was Sie tun, um diese zu erreichen und ob es Ihnen gelingt, den Vorstellungen näher zu kommen, entscheidet über Ihre gefühlte Lebensqualität. Und an diesen Stellschrauben können Sie sehr wohl selbst drehen.
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Ich denke schon, dass auch die innere Einstellung eine Rolle spielt. Mir hilft es sehr meine Diagnose zu kennen und zu wissen, dass andere Menschen in ähnlichen Situationen stecken. Wobei ich hier sehr ambivalente Gefühle habe: Einerseits hilft der Gedanke, andrerseits macht mich dieser Gedanke manchmal auch noch wütender. Ich glaube und weiß, dass sich die Lebensqualität von Autisten verbessern ließe, wenn sich mehr um Bereiche wie Barrierefreiheit und Inklusion gekümmert würde. Nicht nur die innere Einstellung ist wichtig, sondern auch ein gewisser Aktivismus. Ich zum Beispiel werde nicht müde bei meinem Hausarzt immer wieder zu erwähnen, dass das Telefonieren für einen Termin für mich nicht barrierefrei ist und die Praxis doch bitte Terminvergaben per Mail einrichten soll. Auch bei mir im Chor habe ich angesprochen, dass auf der Homepage die Mailadresse des Chorleiters fehlt, damit Interessierte nicht zwangsläufig anrufen müssen. Das sind natürlich nur winzige Schritte, aber ich denke mir, dass jeder winzige Schritt immerhin ein Schritt in die richtige Richtung ist.

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Ein Kommentar zu „Lebensqualität

  1. Ich finde es sehr problematisch, die Lebensqualität als einen absoluten Wert beziffern zu wollen. Man kann sicherlich angeben, welche Veränderungen im Leben die Lebensqualität erhöhen oder verringern. Aber die Frage nach einer festen Zahl (als Punktewert) muß doch schon daran scheitern, daß man so eine Skala nicht sinnvoll normieren kann. Beim Lesen dieses Blogpost habe ich den Eindruck, daß schon die bloße Frage nach der Lebensqualität dazu führt, sie kritisch und schlecht zu bewerten.

    Ganz wesentlich für die persönliche Lebensqualität ist meines Erachtens die eigene Einstellung. Hadere ich mit der Welt oder nehme ich sie in Gelassenheit hin? So erscheint mir nicht nur die Bewertung der einzelnen Faktoren, sondern auch die Auswahl der Faktoren eine sehr persönliche Entscheidung zu sein. Ich bin zum Beispiel nicht der Meinung, daß „Sozialer Status“ überhaupt irgendwie relevant für die Lebensqualität ist.

    Was bei der geschilderten Bewertung meiner Ansicht nach fehlt, sind die Lebensumstände, die sich daraus ergeben, daß wir in eine bestimmte Zeit und in einer bestimmten Gegend geboren sind. Wir sind hineingeboren in eine Zeit, in der die technologische Entwicklung der Menschen so weit fortgeschritten ist, daß wir in Echtzeit weltweit kommunizieren können. Die Wissenschaft kann die Zusammenhänge von Zeit und Raum erklären, wir verstehen die Geschehnisse in entfernten Galaxien, wie können sogar Gravitationswellen nachweisen. Wir wurden hineingeboren in eine Gegend, in der wir in Frieden leben können, wir müssen nicht vor Krieg oder Hunger fliehen. In unseren Wohnungen fließt sauberes Trinkwasser aus der Leitung. Wir leben in einem Rechtsstaat, in dem sich jeder frei entfalten und seine Meinung äußern kann. Die Gleichberechtigung der Geschlechter schreitet voran.

    Ich möchte nicht im Mittelalter leben, wo man sich durch Wasser aus dem Brunnen mit Pest und Cholera infizieren konnte. Ich möchte nicht in einem Land leben, auf das Bomben abgeworfen werden oder in dem Scharfschützen lauern. Es ist ein großes Glück, ausgerechnet in dieser Zeit und ausgerechnet hier in Europa zu leben. Das ist ein ganz wesentlicher Faktor für meine Lebensqualität.

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