Barrierefreiheit

Es ist Weltautismustag. Aus diesem Grund möchte ich heute über ein Thema schreiben, welches bisher noch gar keinen Platz auf meinem Blog gefunden hat: Barrierefreiheit.

Gesetz zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen
(Behindertengleichstellungsgesetz – BGG) § 4 Barrierefreiheit

Barrierefrei sind bauliche und sonstige Anlagen, Verkehrsmittel, technische Gebrauchsgegenstände, Systeme der Informationsverarbeitung, akustische und visuelle Informationsquellen und Kommunikationseinrichtungen sowie andere gestaltete Lebensbereiche, wenn sie für Menschen mit Behinderungen in der allgemein üblichen Weise, ohne besondere Erschwernis und grundsätzlich ohne fremde Hilfe auffindbar, zugänglich und nutzbar sind. Hierbei ist die Nutzung behinderungsbedingt notwendiger Hilfsmittel zulässig.
Quelle

Für mich als Autistin gehören sehr verschiedene Dinge zur Barrierefreiheit. Allem voran stelle ich persönlich aber alternative Kommunikationswege. Telefonate stellen für mich eine der größten Hürden dar, auf die ich mich oft mehrere Tage vorbereiten muss. Fehlt mir diese Vorbereitungszeit, bitte ich oft eine Hilfsperson um die Übernahme des Anrufs. Diese Hilfsperson macht dann Arzttermine für mich aus oder telefoniert mit Ämtern. Die dort erhaltenen Informationen gibt die Hilfsperson dann an mich weiter, aber eine angenehme Situation ist das für mich nicht. Ich konnte das Telefonat auf diese Weise zwar umgehen, möchte aber nur ungern ständig auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein. Und genau hier liegt der Kernpunkt. Barrierefreiheit bedeutet, dass diese Barrieren abgebaut werden und betroffene Menschen ohne fremde Hilfe an der Gesellschaft teilhaben können. In meinem Fall wäre es daher barrierefrei, wenn Ärzte und Ämter alternative Kommunikationswege anbieten würden, wie beispielsweise die Kontaktaufnahme per Mail.

In dieser modernen Zeit klingt das ganz einfach, aber die meisten Arztpraxen und Ämter bestehen noch immer auf einen Anruf. Es gibt Ausnahmen, keine Frage. Mein Gynäkologe vergibt Termine per Mail, mit meiner Therapeutin habe ich noch kein einziges Telefonat geführt; aber hier stoppt meine Aufzählung dann auch. Bei meinem Hausarzt brauche ich einen Termin, aber auf der Internetseite gibt es keine Mailadresse. Ich gehe dann meist persönlich vorbei, um einen Termin auszumachen, aber der Weg kostet Zeit und Kraft. Zumal ich in der Praxis immer wieder zu hören bekomme, dass ich telefonisch um einen Termin bitten soll, woraufhin ich nicht müde werde zu erwähnen, dass die Barrierefreiheit fehlt und ich keinen Anruf tätigen kann. Bei Ämtern sehen meine Erfahrungen ähnlich aus; entweder es gibt gar keine Mail oder ich erhalte keine Antworten auf meine Mailanfragen. Es kommt sogar vor, dass ich meine Schwierigkeiten mit Telefonaten schildere und als Antwort erhalte, dass ich mich telefonisch um das Problem kümmern soll. In solchen Situationen verzweifel ich, weil ich nicht das Gefühl habe, dass mein Gegenüber mein Schreiben überhaupt gelesen geschweige denn verstanden hat.

Dasselbe bei Ärzten und Ämtern. Oftmals ist nur telefonische Kontaktaufnahme möglich. Nur, vielen Autisten fällt es enorm schwer, zu telefonieren. Wieder eine Barriere, die besonders bei Ärzten Schäden nach sich ziehen kann. (…) Ähnliches gilt bei Ämtern. Briefe, die oftmals wie Bedrohungen klingen, müssen verstanden und beantwortet werden. Wenn man denn die Sprache der Briefe versteht. Man muss zu Terminen erscheinen, und sich immer wieder mit fremden Menschen auseinander setzten. Die oftmals ihre eigene Sprache sprechen. Probleme werden nicht ernst genommen oder falsch verstanden. Und so läuft man auch dort wieder gegen Barrieren, die niemand zu sehen scheint.
Elodiy

Bei persönlichen Gesprächen kommt dann durchaus das nächste Problem auf mich zu, da ich zu Teilen noch immer mutistisch bin. Das bedeutet, dass ich mit manchen Menschen besser und mit anderen Menschen schlechter sprechen kann; im schlimmsten Fall verstumme ich sogar ganz. Bei Ärzten ist es sowieso schon schwierig mich sprachlich korrekt zu äußern, denn die Zeit ist meist knapp und ich neige dazu, meine Probleme und Schmerzen sehr sachlich zu äußern und dadurch den Eindruck zu hinterlassen, dass meine Situation gar nicht so schlimm sei. Manchmal habe ich Notizen dabei, um kein Symptom und keine Frage zu vergessen, aber manche Ärzte deuten die Notizen als Schummelwerk und Wichtigtuerei. Ich stelle mit den Notizen aber keine Erkrankung zusammen, sondern versuche meine Barrieren damit abzubauen und mich auf mein Anliegen zu konzentrieren.

Im letzten Jahr hat es mich sehr überrascht, dass der Amtsarzt tatsächlich Rücksicht auf meine Schwierigkeiten genommen hat. Ich verstummte ihm gegenüber immer wieder und hatte arge Schwierigkeiten im Gespräch mit ihm zu bleiben; er bat dann eine Sozialarbeiterin dazu, die die Situation für mich tatsächlich erleichterte. Noch besser wäre es, wenn eine mir vertraute Person zur Stelle gewesen wäre, die meine Probleme kennt und zur Not beschreiben kann, aber diese Möglichkeit hatte ich zu dem Zeitpunkt nicht. Für mich ist es oft extrem erleichternd, wenn ich Notizen dabei habe, und diese Notizen sollten auch ernst genommen werden. Gerade beim Arzt breche ich emotional nie zusammen, sondern versuche faktisch meine Schwierigkeiten zu benennen. Das bedeutet jedoch nicht, dass diese Schwierigkeiten erfunden sind. Ganz im Gegenteil!

Leider ist das in der Praxis oft ein riesiges Problem. Autismus sieht man nämlich nicht. Und da wird es zum Glücksspiel, ob dem Autisten alle benötigten Nachteilsausgleiche in der Schule gewährt werden. Weil es davon abhängt, ob die zuständigen Lehrkräfte verstehen (wollen), wie umfassend sich diese unsichtbare Behinderung tatsächlich auf die Kinder auswirkt.
butterblumenland

Nachteilsausgleiche gehören für mich auch zur Barrierefreiheit. Ich selbst hatte in meiner Kindheit und Jugend leider keine, da ich meine Autismusdiagnose erst im Erwachenenalter erhielt. Lehrer stellten zwar immer wieder fest, dass ich extreme Schwierigkeiten im sprachlichen und kommunikativen Bereich habe und die meiste Zeit verstumme, taten dies aber oft unter Schüchternheit, Sturheit oder Faulheit ab. In meinem Studium habe ich dann einen Nachteilsausgleich erwirken können, den ich ab dem Hauptstudium des Bachelors nutzte. Vorträge wurden dann freiwillig für mich; was aber nicht bedeutete, dass nicht trotzdem meine Leistung geprüft wurde. Anstatt eines Vortrags habe ich oft eine schriftliche Ausarbeitung anfertigen dürfen, was in manchen Fällen sogar mehr Arbeit bedeutete. Mündliche Prüfungen leistete ich als schriftliche Klausuren ab. Ich kenne Autisten, die auch in den schriftlichen Klausuren dann mehr Zeit bekommen und einen Raum für sich. Und gerade bei Overloads und Meltdowns ist es extrem wichtig, dass Autisten sich zurückziehen, weiteren Reizen aus dem Weg gehen dürfen.

Autismus ist eine unsichtbare Behinderung, also der Autismus ist meist nicht auf den ersten Blick erkennbar. Ich habe das Gefühl, dass ich deswegen oft viel mehr um meine Rechte kämpfen muss. Auch manche Verhaltensweisen werden als „Unhöflichkeit“ interpretiert, obwohl in Wahrheit eine Behinderung dahintersteckt. Noch unverschämter finde ich es, wenn es dann heißt, dass jemand „seine Behinderung vorschiebt und als Ausrede benutzt“. Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe in solchen Situationen dann schnell das Gefühl, dass ich als Lügnerin abgestempelt werde oder mich für meine Schwierigkeiten rechtfertigen oder gar schämen muss. Manche Menschen scheinen zu glauben, dass sich Autisten „nur anstrengen“ oder „sich zusammenreißen“ oder „sich mehr anpassen“ müssen, weil sie doch von außen „so normal wirken“. Das ist aber nicht der Fall. Gerade die Kompensation, Maskierung und Anpassungsfähigkeit können am Ende zu noch größeren Problemen führen. Anstatt von Autisten zu verlangen, dass sie sich mehr anstrengen oder anpassen sollen, wäre Barrierefreiheit ein besserer Ansatz. Die Reize nicht noch verstärken, sondern für eine reizarme Umgebung oder einen Rückzugsort sorgen. Kein weiterer Druck, sondern Verständnis.

Im Beruf helfen klare Strukturen, Checklisten und eindeutige Anweisungen, ebenso feste Ansprechpartner und möglichst viel schriftliche Aufzeichnungen bzw. Schriftverkehr. In meiner Arbeit bereite ich mich immer gewissenhaft und akribisch vor und kann auf diese Weise selten überrascht werden. Anrufe sind ausschließlich fachbezogen, hier kann ich aus meinem Wissen und Erfahrungen schöpfen. Ein unangekündigtes Mittagessen mit einem Kollegen einer anderen Abteilung kann mich dagegen schon aus der Bahn werfen, wenn ich in die Smalltalkfalle tappe und zu viel Privates preisgebe oder zu negativ klinge, ohne auszuführen, warum ich das so empfinde.
Forscher

Genau diese Erfahrungen habe ich auch im Beruf gemacht. Klare Strukturen, Checklisten, eindeutige Anweisungen und Ansprechpartner stellen für mich Barrierefreiheit dar. Im Beruf sind die ersten Wochen und Monate für mich die wichtigste Zeit. Je besser ich eingearbeitet werde, je mehr schriftliche Angaben und je genauer die Ansagen, desto besser funktioniere ich an meiner Arbeitsstelle.

In meinem zweiten Lehrjahr hatte ich deswegen arge Schwierigkeiten. Ich wechselte jedes Jahr die Abteilung. In der zweiten Abteilung wurde ich dann nicht eingearbeitet, weil es hieß, dass ich in der ersten Abteilung schon genug gelernt haben müsste. Das war jedoch ein fataler Fehler. Die zweite unterschied sich in jeglicher Lage von der ersten Abteilung. So entstand sehr viel Unsicherheit. In meiner ersten Abteilung wurden die Aufgaben bis ins kleinste Detail erläutert; ich wusste immer, welche Aufgabe als Nächstes anstatt und was mich erwartete. In der zweiten Abteilung machte ich sehr viele Fehler, weil mein Nachfragen unerwünscht war. Ich wusste nicht, was innerhalb der Aufgaben erwartet wurde, und ich wusste nie, welche Aufgaben als Nächstes auf mich warteten. Ich hatte also keinen Durchblick, keinen Ansprechpartner, keine Strukturen; ich löste dadurch häufig ein Chaos aus und verlor die Freude an der Arbeit. Damals kam wieder meine Hilfsperson vorbei, die mit meinem Chef sprach und die Situation dadurch veränderte. Als die Kommunikation im Betrieb klarer wurde, bekam ich auch wieder mehr Ordnung in das Chaos und machte eine gute Arbeit.

Autistische Menschen brauchen oft einen geräuscharmen Arbeitsplatz mit einer nicht störenden Beleuchtung. Flexible Arbeitszeitmodelle oder Homeoffice sind ebenfalls Bausteine für Inklusion in der Arbeitswelt. Es gibt bereits Betriebe, die dies anwenden und nicht alles der Ausbeutung Wirtschaftlichkeit unterordnen.
Auch hiervon partizipieren alle Menschen.
Autismus – Keep calm and carry on

Barrierefreiheit ist sehr wichtig. Barrieren können sehr unterschiedlich sein, sogar von Autist zu Autist unterscheiden sie sich. Im besten und optimalsten Fall wird also der Mensch mit Behinderung gefragt, welche Form der Barrierefreiheit ihm hilft und welche Barrieren sich abbauen lassen. Wenn ich in der Bahn fahre, trage ich zum Beispiel meist Kopfhörer, damit die äußere Geräuschkulisse nicht an mich herankommt. Wenn ich im Sommer draußen bin, helfen mir eine Sonnenbrille oder ein Hut gegen die Helligkeit. Ohne diese Hilfsmittel bin ich schneller überreizt, gerate in einen Overload oder Shutdown, als Kind und Jugendliche sogar vermehrt in einen Meltdown. Mir helfen Mails anstatt Telefonate. Notizen, Verständnis und Geduld bei persönlichen Gesprächen. In einem vorhandenen Overload oder Shutdown bevorzuge ich eine ruhige Umgebung, einen dunklen Rückzugsort, aber auch einige Zeit nichts machen oder sagen zu müssen.

Weil Autismus kein körperlich sichtbares Handicap ist, werden die Barrieren, mit denen Menschen mit Autismus im Alltag konfrontiert werden, von der Umwelt als solche meistens nicht wahrgenommen. Daher ist es notwendig über die Bedürfnisse, Besonderheiten und Schwierigkeiten auch im Bereich Autismus aufzuklären. Sicher kann auch dann nicht verallgemeinert werden, was Barrieren sind und was nicht, denn trotz vieler Übereinstimmungen nimmt jeder Mensch individuell wahr, was er für sein Leben annehmen, auf gesunde Weise zeitweise kompensieren und händeln kann.
Ellas Blog

Zum Schluss möchte ich noch auf eine neue Seite meines Blogs aufmerksam machen: Netzwerk. Dort finden sich ab sofort Internetblogs von Autisten und von Eltern autistischer Kinder, außerdem Zeitschriften und Bücher. Ich verlinke und vernetze dort ohne Wertung. Ich ende nun mit einem Zitat, dessen Aussage mir sehr am Herzen liegt:

Wir kommen nicht zu mehr Akzeptanz von Autisten, wenn diese selten Mal ernst genommen werden. Wenn man versucht Probleme und Schäden klein zu reden, anstatt sie zu beheben. Und es ist ehrlich traurig, dass man quasi jedes Jahr erneut darauf hinweisen muss, dass man uns Autisten einfach Mal zuhören sollte …
Elodiy